line blogは、簡単に自分らしく書くことができるブログサービスです。さまざまなタレントやアーティストといいね!やコメントで気軽にコミュニケーションしよう！ お知らせ. ⇒ http://blogs.yahoo.co.jp/haro_hana_0409 このサイトはYouTubeいなわくTVオフィシャルブログです。動画のダウンロードデータやテキストや画像による丁寧な解説をしています。動画のリクエストやイベントの告知などを行ってい … いなわくわくファクトリー ブログです。 パソコン教室から送る日々の日記やスキルアップ講習のブログです。 Inawakuwaku-factory. レタスってサラダになっているイメージですが、初めてレタススープを食べた時に衝撃を受けてからはレタスはスープにすることが多くなりました。 時の過ぎ行くままに 身を任せて 耳鳴りに関する記事を 稲敷市に自然食品のお店がオープンしたとか. 2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 ALSと認知症の進行が早まるかもしれない。 なんかやるせない気持ち。 人の人生って、人の命って、 ほんと儚いなぁ。 こんなもんなんかなぁ。。。 ランキングに参加中。ポチッとお願いします こちらもお願い こちらも Security Fixes and Rewards. リンク：サッカー専門ブログ「とかいなフットボール」 リンク：川崎フロンターレ 東日本大震災 復興支援活動. 注意事項 ・メールアドレスの認証がお済みでない場合、メールアドレスでのログインはできません。アメーバidとパスワードでログイン後、設定よりメールアドレスの認証を完了してください。 【私はALSなんですよね？】・・発症から告知まで・・ 1995年1月 子供がほしい！と望んで、念願の第一子を出産。 前置胎盤で出血し、一ヶ月の入院・安静の末、 二ヶ月早く帝王切開で出産。 退院後、育児 … Добро пожаловать на мой официальный блог!! 写真付きで日記や趣味を書くならgooブログ. By まこ, 心身症とは、精神的な問題の関与が大きい身体疾患の総称です。 参加テーマ一覧. ブログ繋がりの、yukaさん、als仲間のパパさん。 TikTok - trends start here. アワサンゴホワイトチップM～LX5，ハナガササンゴM～MLX5 カクオオトゲキクメイシ蛍光グリーンMLX5、カクオオトゲマルチカラーS～MLX5 テーブルミドリイシ（エダミドリ）蛍光グ … 検索. fifa online 4 ru. 2021.03.27. ALSと診断・告知。（2015/11） 胃ろうの設置。（2017/03） 人工呼吸器。喉頭気管分離手術。（2017/11） その後の療養生活を発信。 フォロー . いなせりブログでは、いなせりスタッフの日常や 魚河岸の魅力をお届けします！ ホーム; ブログ 「いなせり市場」サイトリニューアル記念!目利きのプロが厳選した絶品食材が絶対もらえるキャン … alsと生きていく‼ 45歳(発症時) 美容師 shuu. alsの進行を抑え、死亡リスクを減らす。 その両方がある史上初のお薬といわれているようです。 今回、このあたりの報道をみ. 生徒が作ってくれた人形のプロフィール画像にそっくりなもと中学校理科教師のブログです。 2021 - 05 - 10 M中2001年度1年4組学級通信「わ！ 新着画像. We will also retain restrictions if the bug exists in a third party library that other projects similarly depend on, but haven’t yet fixed. こんにちは！あじふらい（@ajifri_blog）です。さて、今年も紹介しようと思います。20代・30代の貯金の中央値を調べてみた今回は2020年に調査した結果が出たので、最新版として紹介していきます。2020年といえばコロナが流行り出した トラックバックをお願いします(~o~), 耳鳴りに関する情報交換の場にしたいと思います。 6. Hier sollte eine Beschreibung angezeigt werden, diese Seite lässt dies jedoch nicht zu. ぼんばすらいな です。 さて、今回はファイルの更新ではなく、旅行の日記であり、会いたかったバスについて書く、本当のブログです。 画像が多くなりますが、どうぞ最後まで読んでやってく … alsでも前向きに闘病されている方のブログ4選alsにかかると、想像を絶するような苦痛を伴います。 家族が思いやりを持って介護してくれたとしても、それが逆に迷惑をかけている気分になり … 2021/05/08 【ブログ】fc2ブロガーが、グッと！ 地球便に出演！ 2021/04/24 【カート】他社ドメインが設定できるようになりました！; 2021/04/22 【リクエスト】一部アップデートいたしました; … 久留米市東町、西鉄久留米駅より徒歩2分、聖母幼稚園、日吉小学校から徒歩7分のところにあるピアノ教室です。「本物」のピアノの響きに包まれてお子様から大人の方まで笑顔になれるピアノ教室です。ピアニストによるレッスンを体験してみませんか！ ２０１８年２月、診断が下されました。 そういった経験をお持ちの方、関連のある日記をお書きになった方、お気軽にトラックバックどうぞ。, メンタルや悩み事で 匿名 2021年4月24日 at 12:14 PM on Blenderでブログの女の子を5.5頭身で作る #28 チェック柄のプリーツスカートを作る【Unity】 遡って読ませていただきましたが、素晴らしい努力ですねー。 私もゲームが作りたいので、それ用のキャラとアニメをブレンダーで作っているので特にそう思います。 このトラコミュが情報交換の場になる事を願ってます。 1996年1月13日東京都出身 小・中学校の9年間野球に打ち込む。 某自動車メーカーのwebCMで披露した豪快なバッティングが“神スイング”として話題になる。 現在、バラエティ、スポーツ番組、CM出演など幅広く活躍中。 例えば、ストレス性で発症する胃炎、腸炎、頭痛、睡眠障害、過換気（過呼吸）など。 ОБНОВЛЕННЫЕ КУРИЦЫ, И ПОЧЕМУ ИХ НЕНАВИДЯТ ПРО ИГРОКИ В #КС ГО? 2020年8月 在宅療養開始 芸能人ブログ 人気ブログ. goo ブログは簡単・便利なブログサービスです。初心者でも簡単に記事作成ができるエディタやラクラク写真加工機能が充実しています。PC・スマホアプリに対応。ブログの画像保存は大容量3GBまで無料。アクセス解析、アフィリエイト、書籍化も可能 みんなで語り合いながら闘病生活を乗り越えていきましょ〜☆ 2021-05-11 16:12. スライム. もはや軽視できないぞ！ 韓国が「日本を真似」して海軍力を増強＝中国 cookpad.com レタススープ大好物なんです♡. テンセグリティ. 上田交通③. 内容は、つい先日投稿した「ALSブログ一覧。Ver.8」とまったく同じです。前回は、あまりにもスクロールするのが大変で評判が悪かったので、No.1~400までを100件ずつ分割した上で添付しました。 als20170208.hatenablog.com als20170208.hatenablog.com als201… 6/19日の演奏会の為に少々早めの帰国をして、 それから9 2021.03.19. 2021年04月. 筋萎縮性側索硬化症ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 病気ブログ Download the app to get started. 最近の記事. トラコミュです。みなさん遊びに来てくださいね。, 躁うつ病についての情報や、日々の生活、色んな悩みまで、 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。, ５０代になってALS：筋萎縮性側索硬化症とは・・・ 4月4日、会えた！！ alsと生きていく‼ 45歳(発症時) 美容師 shuu. 中国・韓国の情報を発信. Ameba(アメーバ)を利用している芸能人・有名人ブログのアクセスランキングです。俳優・女優・グラビア・アイドル・お笑い芸人・スポーツ選手など、幅広いタレントのランキングをチェック。 2021年5月8日. おすすめブログ: @goo_blog @marchel_by_goo 【お知らせ】 ギフト券1000円分が1000円購入＆エントリーで当たる！ マニアな商品揃ってます！ 作品マーケット「マルシェル」でお買い物 【注目】創造力を刺激する！マルシェルコラムを読む. 中野玄三 皆さんからゲンゾウさんと呼ばれています もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます 電子書籍発売中！ \購読奨めます／ 6時間前. 2019-09-05. Ameba新規登録(無料) ログイン. 一覧を見る. ブログblog. あなたのブログでお小遣い稼ぎ！ ライフメディアポイントをもらって得しよう。 書いてみよう. 先日頂いたお問い合わせに、「動画をパソコンに保存したい」というお問い合わせメッセージがありました。 いなわくTVというチャンネル名で、YouTubeに動画投稿をしていますが、嬉しい事に「毎日観ています」や、「目から鱗です」などの感謝のメッセージが届くようになりました。. 先月27日から、山口大学医学部付属病院にて検査入院し、今日に至る。 本日、19時から検査を担当して頂いたH医師とS医師から、主治医のK医師、N看護師、医学部生の二人らが立ち会いのもと、病状説明を受けた。 結果は、筋萎縮性側索硬化症。 いわゆるalsという不治の難病。 人生の転機が … alsは不治の病^_^ では無く 実は治った方が 少ないけれど存在します。神経変性疾患には共通項多く、他の病含め情報収集して alsリバーサルを目指します。その途中経過をブログにアップ、応援お願いします。 ついに販売開始 ででんこちら、売店でやっと販売できるよう. ――玄三さんが呼吸器をつける選択をして良かったなとおもうことを教えていただけませんか？. 2021/04/11 10:26. そんな毎日を綴ります。, 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。, このトラコミュは統合失調症と共存する方のための いなフォトウェブサイトへようこそ。このサイトは滋賀県大津市のカメラマン稲場啓太のポートフォリオサイトです。滋賀や関西での出張撮影やブライダル撮影、イベント撮影、商品撮影、写真教室講師などお気軽にお問い合わせください。 On a device or on the web, viewers can watch and discover millions of personalized short videos. 初めてのみそづくり. 過去記事. 中野玄三皆さんからゲンゾウさんと呼ばれていますもし大切な人がＡＬＳになったら、この乗り越え方を私は教えます電子書籍発売中！＼購読奨めます／, 昨日の続きこの時僕は、ＡＬＳに対しての偏見にチョット困りました。というのは、ＡＬＳは病気である、と同時にＡＬＳは国と自治体が認める障害であるという考えがない偏った考え方に困りました。でも実際にヘルパーさんで実践を示したら、「なるほど！これしかないね」と医療者が納得して今の自由度が高い暮らしを手に入れたのです。医療者目線では、たしかにＡＬＳは病気でしょう。でも僕の目線では、ＡＬＳは国が定める障害です。障害だから障害者手帳を持っているし、障害者だから車椅子や障害福祉サービス（重度訪問介護や居宅介護サービス）を利用して生活と自立が出来るのです。また障害者だから、ほとんどのＡＬＳ患者さんに「特別障害者手当」が２ヶ月に１回支給されるのです（６万弱）※もし、もらってなかったら調べてください。障害者の考えは様々で、例えば僕は、事故で障害者になったのか。病気で障害者になったのかの違いだと考えています。ＡＬＳは病気か！障害か！実は、どちらでもいいのです。たぶん、どちらも正しいでしょう。ただ、ＡＬＳを病気と考えて療養生活をしている患者・家族・支援者と、ＡＬＳを障害と考えて生活をしている障害者・家族・支援者は明らかに違います。まず考え方が違います。当然、日常生活も違います。僕は後者です。だからレアな人間に思えるでしょう(^-^)でも後者の生活は寝たきりではないし、笑顔が溢れているし、発展的な話が多いです。どうしてかというと、本人と家族を主体として障害を克服するために、みんなでもっと楽な方法や、頑張らなくても良い方法を考えて工夫するからです。そして成功したら次に進むので、そのプロセスも楽しいです。またオシャレも生活の一部と考えているので毎日が楽しいです。いずれにしても大切なことは、ＡＬＳを病気と考えて療養生活をするのか、ＡＬＳを障害と考えて生活をするのか、どちらを選んで、何をやるのか？、それでどうなるのか？と考えることだと思います。その後、どんな支援サービスを利用するか決めると、いいかも知れませんね。, ――現在どんな支援サービスを利用されているか、また苦労されたことなどご教示いただけると有り難いです。・介護保険（ヘルパー・訪問入浴・介護用品）と重度訪問介護サービス（ヘルパー）。医療保険（訪問看護）と在宅人工呼吸器使用患者支援事業（訪問看護）。以上のようなサービスを利用しています。ちなみに、在宅人工呼吸器使用患者支援事業を利用すると、３カ所の訪問看護を利用出来ます。リハビリは、生活リハビリ（朝から夜まで日常生活の中で行うリハビリ）に戻しました。そして僕は、自分でケアプランを作成しているので、自分の体の状態によって、医療（訪問看護）を増やしたり減らしたして調整しています。なぜかというと ＡＬＳ患者でも医療依存度が高い時期と、低い時期があるからです。僕も人工呼吸器をつけた直後は、極めて医療依存度が高かった様に思います。いつも肺炎を起こしていたので…。なので当時、医療（訪問看護師）を生活の中心に置きました。でも、しばらく経って、状態が安定してからは、以前のように医療（訪問看護）を必要としなくなったのです。その頃からだと思います。これからはＡＬＳ患者という病人として毎日を過ごすのではなく、ＡＬＳ患者だけど、生活者として生き甲斐を持って暮らす、と意識を変えました。これが良かったと思います。そして意識を変えただけではなく、生活者として暮らせるように、生活の中心を 医療（看護師）から、介護（ヘルパー）に戻すと決めたのです。でも、世の中、なかなか上手くいかないですね。決めたのはいいけど、これを変えようとしたら、いくつもの抵抗がありました。この時に困りました。やはり社会では、ＡＬＳとヘルパーに対しての偏見が根強くありました。どんな偏見なのかというと、ＡＬＳは病気である、だから患者さんは、家族と医療者が連携を取って患者さんの療養生活を支えていくべきである、という、ほとんどの患者さんから「そうだ」と支持してもらえるような考え方。また、医療者ではないヘルパーが患者さんの療養生活を支えるなんて考えられない、という正論。この時僕は、ＡＬＳに対しての偏見にチョット困りました。というのは。。。明日書きます, 訪問看護師さんが、「玄三さんはどうして元気なのだろと今朝事務所で話していました」と言って、「なぜか分かりますか？」と僕に尋ねてきた。それで僕がニヤニヤしていると。PAが「栄養が良いから？」看護師さん「そうね タンパク質がシッカリ摂れているからね～」って。僕はニヤニヤしながら絶好調の時は理由なんか考えないよ！体調を考える時は不調の時などと思っていた。たぶん元気なのは心身共に充実しているからだろう！本当に絶好調だからこれも元を辿れば、みんなのおかげ！僕の力じゃない！1年365日不自由なんかしたことがない有り難いなぁ, もう二十数年前ですが、確定診断されて気になったのは、ＡＬＳの支援制度でした。やはり、医療費や介護の生活費は心配でした。それで様々な支援制度を片っ端から調べたのです。そしたら、チャンとあるのですね。ＡＬＳ患者とその家族に対する色んな支援制度が。それも、家族に介護負担を掛けないで、金銭的にも負担が掛からない支援制度が。ここで僕は、ハッキリ決めました「生活する」と。僕の場合、「生活する」と決めるまでに、誰の考えも一切入れていません。これが良かったと思います。 つまり、全て自分で調べて、自分で１つ１つ理解し、納得した上で次へ進んだので、迷いがありませんでした。ＡＬＳは、こういう丁寧な手順を踏む事が大切です。でも残念な事に、最近はこういう手順を踏まないで、「胃ろう、呼吸器はつけるのか？つけないのか？」と決断を迫られます。これは乱暴すぎますね。やはり、決断する前にＡＬＳの支援制度を知る事は大切です。, 皆さんからゲンゾウさんと呼ばれています。ＡＬＳ生活27年目をしなやかに生きています！もし、大切な人がＡＬＳになったら、この乗り越え方を教えます。もし、もう１度ＡＬＳになったら、同じ方法で私は乗り越えます。電子書籍発売中＼購読奨めます／■ もし大切な人がＡＬＳを発症したら、この乗り越え方を私は教えます。楽天ブッグス★★３冊を【まとめ】ました。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活27年の経験者が語る。Gシリーズ678★★乗り越えるときの【電子書籍】楽天株式会社1,250円 ↓ＡＬＳ生活２７年の経験者が語る。Ｇシリーズ⑥⑦⑧★下記のリンクを↓クリックすると電子書籍全てが載っています。https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5もし、もう１度ＡＬＳになったら、同じ方法で私は乗り越えます。【前編】★★３冊を【まとめ】ました。★★3冊を【まとめ】ました。もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活27年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 【前編】発症【電子書籍】楽天株式会社1,250円 ↓ＡＬＳ生活２７年の経験者が語る。Ｇシリーズ特別版①②★★もし、もう１度ＡＬＳになったら、同じ方法で私は乗り越えます。【後編】★★３冊を【まとめ】ました。★★3冊を【まとめ】ました。もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活27年の経験者が語る。Gシリーズ345★★【後編】発症から乗【電子書籍】楽天株式会社1,250円 ↓ＡＬＳ生活２７年の経験者が語る。Ｇシリーズ③④⑤★★下記のリンクを↓クリックすると電子書籍全てが載っています。https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5映像：ＡＬＳは乗り越えられる 中野玄三www.youtube.comＡＬＳは乗り越えられるＡＬＳは視点をずらすとコントロール出来る！ それによって生活もコントロール出来る！www.youtube.com, 胃ろうを勧める前に選択肢の１つとして教えて欲しい！今も時々訪問看護師さんが言います「もし あの時 胃ろうをしていたら 今の生活はあると思う？」って。それで僕は いつも言います「絶対ないね」と。たぶんないでしょう！そして、こんな夕食も食べていなかったでしょうね。鰻丼の刻み食だけど、名古屋の“ひつまぶし”に見えなくもない(^-^)スタミナ満点だ♪ガッツリ食べたまた、今朝のように「何を食べます？ カルボナーラでいいですか？」なんていう会話もなかったでしょうね。あの頃、看護師さん達が胃ろうを強く勧める中で、僕と妻とヘルパーさんは、食べる工夫をしていました。僕も妻もヘルパーさんも、しぶとい奴でしょう！僕は自分が決めたことは、誰がなんと言っても取りあえずやる性分ですから絶対にギブアップしない負けず嫌いその頃、絶対に食べると決めていたので必死で食べていました。誤嚥しても吐き出し また誤嚥しても吐き出して食べていました。絶対に真似しないでください！！その後、医師が食べ続けられる手術のことを教えてくれたので、すぐやりました。だから今も楽に食べられるのです。もちろん工夫は必要です。それで思うのですが、こんな良い手術があるなら、胃ろうを勧める前に選択肢の１つとして教えて欲しいと思っています。どうしてかというと、これを知っていたら当時の僕なら喜んで喉頭全摘術をしたと思うからです。声を失うのは何て事ないと思っていたので。, 生活者として今も食べ続けている！どうしてかというと、ＡＬＳで食べないことは→口の廃用→寝たきり→廃用症候群を引き起こす→ＴＬＳと考えているから健康な人でも、使わない筋肉はどんどん衰えていくと言います。当然、長期間の安静を保ったり、「疲れるから」とずっと 体を動かさなかったりしていると、いつの間にか動くことができなくなり、全身 の機能が衰えてしまうでしょう。このような状態を、「廃用症候群」といい、筋肉や関節だけでなく、さまざま な臓器にも悪影響を及ぼす、とあります。●廃用症候群の主な症状・血圧の調整機能が低下し、立ちくらみを起こしやすくなる。・心臓の機能が低下する。・肺活量が減り、感染症にかかりやすくなる。・関節の柔軟性がなくなり、固まったまま動かせなくなる。・骨がもろくなり、折れやすくなる。・平衡感覚が低下し、体のバランスを失い、転倒しやすくなる。・食べ物がうまく飲み込めなくなる。・排泄機能が低下し、便秘や膀胱炎になりやすくなる。・脳への刺激が減り、うつ状態や認知症の原因になる。とあるそうならないためにも、日頃からきちんとテーブルで食事をして、生活の中で体をしっかり動かしてもらっている。だから狙い通りに食べ続けている！また 口から食べ続ける事は 生活者として暮らす決意！ＡＬＳになって 普通には食べれませんが『自ら生きる証』としても口から食べ続けている！大きく口を開けて 口一杯食べ物を味わい 楽なポジショニングで喉を通過させる これが食べる喜び！口から食べる事は 単に栄養だけではない！食は生活の全てに…いや人生の全てと連動しているもし 人工呼吸器をつけるなら絶対的に食べ続けたほうが良いと僕は考えている美味しく食べて飲んで 大いに笑うこれがいい！ほとんど笑わない人は、よく笑う人に比べて死亡率が約２倍高く、脳卒中など心血管疾患の発症率も高かったという。山形大学医学部は2019/6/25、２万人の健診データを収集した山形県コホート研究をもとに、笑う頻度と死亡や病気のリスクを分析した調査結果を発表。ＡＬＳで食べて飲んでいる人達はよく笑う(^-^)そして表情も豊か(^O^)そういえば こんなメッセージをいただいた喉頭分離が10日に終わり、来週火曜日から飲み込みトレーニングとの事です。最初に喉頭分離の情報を教えて頂いたのは、玄三さんの書籍でした！私達は玄三さんの笑顔を追いかけています！そして、いつも自分ナイズに考えながら進んでいるその考え方は、私の人生に足りなかった事の一つだなーと思って。何においてもそう考えたいなぁっと、嬉しいお言葉ありがとうございます！！ トレーニング後の経過に関心があります｡背中を見ていますよーこれからもどうぞ宜しくです。という嬉しいお言葉。どうせ生活するなら受け身ではなく、積極的に生活したほうが楽しい！ALSだから、こうしなければいけない！こうするべきだ！ということは一切ない！ブランチ フレンチトースト美味しかったです, なぜ 乗り越えたい人が 乗り越えにくいのか？理由のその１つ・乗り越えたい人が 無意識に医療者視点でＡＬＳを捉えているエッ！ いけないの！僕はいけないと思ういけない理由は医療では解決出来ない問題があるから！絶対的に解決出来ない問題があるでも 思考が医療者に近くなっているので それに気づかない気づかないので 乗り越えられない！もし医療的な思考で乗り越えられるなら 入院されている患者さんや 医療体制をバッチリ整えている在宅の患者さんは皆さん乗り越えているはずでも実際は違うこれで ＡＬＳは医療的な思考では乗り越えられないことがわかる医療者の皆さん ごめんなさいそして もう１つなぜ 乗り越えたい人が 乗り越えにくいのか？・乗り越えたい人が 患者目線でＡＬＳを乗り越えようとしているから多くの患者さんは 治そう！ 治って乗り越えようとしているこれは人頼みなので 難しいという見方を僕はしている患者さん ごめんなさい言いにくい僕の胸の内を書いてみました, 自分達が主人公今日 ALSを発症された家族のブログ読んだ僕の思いが届けば嬉しい！「筋萎縮性側索硬化症」通称ＡＬＳは、社会に恐れられている病気の１つかも知れない。どうしてかというと、少しずつ体が動かなくなるし。喋れなくなるし。普通に食べれなくなるし。息が出来なくなるから。これを絶望と考える人もいる。 確かにそうかも知れない。しかし考え方次第で、生活は出来る。また、十分新たな人生を楽しむ事も出来る。絶望から抜け出す方法もある。エッ！抜け出す方法があるって！そんな馬鹿な！ 体が動かなくなるし。喋れなくなるし。食べれなくなるし。息が出来なくなるのは絶望だと思うけど！確かに考え方によっては、その通りかも知れない。しかし、このＡＬＳは、自分の体が、どんな状態になるのかを予測出来る病気。これは別の捉え方をすれば、希望の見える病気に変えることが出来るということ。例えば、僕は『体が動かなくなる。喋りづらくなる。普通に食べづらくなる。息がしづらくなる』という現実は受容していた。それと、治らない現実も受容していた。そして『ＡＬＳでも人工呼吸療法で生きられる』という事は知っていた。ここまで分かれば もうやるべき事は簡単に分かる僕はここで（在宅スタート時） 人がやらないことをサラリと実行したそしてここで、自分の将来像を頭の中で描き、そこから逆算して今、自分がやるべき事を決めた。（在宅スタート時の考え方）ここで考え方を明確にしたおかげで 寝たきりにならず医療的ケアを 必要最低限に抑えることが出来たということは 生活の自由度が高くなるということそれで生活の自由度が高くなると生活が出来るようになるつまり ＡＬＳを乗り越えられる病気に変える事が出来るということ。希望がある病気に変える事が出来るということ。そうなれば ＡＬＳという病気は大した病気ではなくなる。だから在宅スタート時の 本人と家族の考え方が大切になるどう考えて どう動くか？ここで自分達の考えを決めるだって自分達が主人公なんだから, 今も 人工呼吸器をつけたら寝たきり状態になると思い込んでいる方が多いこれも もったいない考えだと思う。寝たきりは “なる”のではなく 作られる場合が多いので 最初から、寝たきりの環境を作らなければ、寝たきりなりならない。『★★電子書籍★★ALSは乗り越えられます！』皆さんからゲンゾウさんと呼ばれています。ＡＬＳ生活27年目をしなやかに生きています！もし、大切な人がＡＬＳになったら、この乗り越え方を教えます。もし、もう１度…ameblo.jp, ――ラーメンの刻み食についての記事を拝見しました。記事の中に「食べ続けたいから様々な工夫をしています」とありますが、具体的な方法について教えていただきたいです。食は生きるうえで大切なことであり、楽しみの一つであると考えています。その楽しみを疾病を理由に失うことがないよう支援していけたらと思いますのでよろしくお願いいたします。・いま飲み食いの具体的な方法について書籍を編集していますしばらくお待ちください, カッコいいぞ～！彼女の凄いとこはコツコツ頑張るとこ！今も車を運転して県の仕事 難病相談に乗っている元看護師。山本 千恵子さん | 聖火ランナー | 東京2020オリンピック聖火リレー | NHK私は、約25年程前に難病中の難病と言われている筋萎縮性側索硬化症（ALS)と診断を受け、当初は夢も希望も生きる力、希望さえも無くしてしまった…sports.nhk.or.jp, ――玄三さんが呼吸器をつける選択をして良かったなとおもうことを教えていただけませんか？・これは簡単です良かった事は『今も生きている事』です。もし呼吸器がなかったら僕はとっくの昔に死んでいますからこれ以上の良かった事はあるでしょうか？ついでに言うと、呼吸器をつけても以前と同じ生活が出来る所が良かった事ですね！もっと言うと、妻や子供達に『呼吸器をつけたって自分らしい暮らしが出来るんだ』という生き様を見せられる所です。これも教育です。人間の死亡率は100%です人は必ず死にますだったら「いい夫だったなぁ、いい父親だったなぁ」と胸に刻んで欲しいですからこんな良いことが沢山あるので、人工呼吸器は最高です！ちなみに今日は「母の日」だったので、息子夫婦が来て、妻に餃子を作って焼いていました。そして僕にも焼いてくれました。こんな良いことが沢山あるので、人工呼吸器は最高ですし加えて人工呼吸器は、最も有効なALSの治療法だと僕は考えています。どうしてかというと、寿命まで生きられて自分らしい生活が出来るからです。※実際に現在も生活しているところです。しかし多くの人は先入観で、人工呼吸器は最悪だ、と決めつけいる所を思考のスタートにしている事が、どうも勘違いの始まりのような気がしてならないのです。中庭で くつろいでいます人工呼吸器を外して 中庭の空気を吸っています★★3冊を【まとめ】ました。もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活27年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 【前編】発症【電子書籍】楽天株式会社1,250円★★3冊を【まとめ】ました。もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活27年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 【後編】発症から【電子書籍】楽天株式会社1,250円★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活27年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるとき【電子書籍】楽天株式会社1,250円, こんなコメントをいただいた。普通なら、ありがとうございます！！と返事するとこだけど､僕のことを知っている大切な人だったので背景を書きたくなった。いただいたのは、こんなコメント。「どんどん若返って進化してますね！」という嬉しいコメント。それでこんな返事を書いた。 ◯◯さん僕がみんなに『心は要らないからカッコいいと言え(^O^)アハハハッ』と言っているんです(^-^) そしたらみんな､全く心がこもらない『カッコいい～(^O^)あはははっ』と言いながら髪をセットして 僕が選んだ洋服をカッコ良く着せてくれます(^-^) その代わりに僕も『今日も可愛いよ♪ キレイだよ(^-^)』と言ってゲラゲラ笑いながら褒め合っています(*^_^*) たぶん想像出来ると思う(^-^) 在宅って、こういう事が大切！そして進化させるとお互いモチベーションも上がるから(^-^) もっと進化してやる(^O^)という返事を書いた。そもそも楽しくない在宅生活には意味がないと考えている。ただ真面目にお世話をしてもらうだけなら病院でもいい。笑顔のない介護は長続きしないし、支援者も定着しない。どうしてかというと、楽しくないしモチベーションが上がらないから。だから介護職がドンドン減っている。自分が逆の立場だったら？と想像すると分かるはず。, 焼き肉 サラスパ 里芋(^-^) おにぎり 味噌汁 茶碗蒸し チョコバナナ美味しかったです, 患者はきれい事ではなく結果が重要なので、これでいい！患者はきれい事ではなく結果が重要なので、これでいい！＼電子書籍発売中／https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5もし大切な人がＡＬＳになったら、この乗り越え方を教えます―購読奨めます―振り返ると、僕は最初の分岐点から人と違う...www.youtube.com, 歯科の定期検診４カ月ぶりに口の中を診てもらったそしたら手入れが行き届いて、いいですね～という嬉しいお言葉ありがたい！というのは 二十数年間 PA（パーソナルアシスタント兼ヘルパー）が口腔ケアをしてくれていますからおかげで歯は全部揃っているし虫歯ゼロですちなみにこれだけのブラシを使っていますPA（パーソナルアシスタント兼ヘルパー）とはALSでも生活をするなら絶対的に必要な人です。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活27年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるとき【電子書籍】楽天株式会社1,250円Ｇシリーズの中に多く登場します。, ――食事についてブログを拝見しました。食べる事についてどのような判断、考えを持っていますか。・食についての判断や考え方は、僕の本を読んでもらうと分かりますが、当初は食について何も考えませんでした。どうしてかというと、食べる事はあまりにも当たり前過ぎたからです。でも飲み込みが悪くなった時、ほかのＡＬＳ患者さんは胃ろうで栄養を摂っていることを医療者から聞いて初めて知りました。それで僕にも「胃ろうを」と勧められました。しかし僕は、自分らしい生活をするために、在宅生活をスタートさせた時から食べる事に関して明確な考え方を持っていました。※どんな考えを持っていたのか？ Ｇシリーズを読むと「なるほど！」と気づきがあります。それにも関わらず、さらに強く胃ろうを勧められ、胃ろうの包囲網まで敷かれました。そして胃ろうのための手術台に乗ったこともあります。しかし胃ろうは開けていません。※この辺のことは、Ｇシリーズを読むと「へぇー、こういう事があるんだ」とか「食は生活と連動している」とか「なるほど！だから食べられるんだ」と分かって面白いです。食べ続ける判断と選択は、食べる事と経管栄養はどちらが良いか？ではなく、どちらが後悔するか？と考えて、食べる選択をして喉頭全摘術をしました。※両方とも選択する人もいます。その結果、人工呼吸器をつけてからも家族と同じ物を食べています。苦しみもありましたが、乗り越えたから今の暮らしが実現したのです。それで、つくづく思いますこの僕が出来たのですから、皆さんならもっと簡単に乗り越えられるはずだと！Ｇシリーズ！『多くの人は乗り越える方法とプロセスを知らない！』ズバリ！ALSは乗り越えられます！ただ多くの人は乗り越える方法とプロセスを知らない！皆さんからゲンゾウさんと呼ばれています。ＡＬＳ生活27年目をしなやかに生…ameblo.jp食事公開した時, ――以前にも質問させて頂きましたが、24時間介護ではないと言うことですが、夜間介護は入れられていますか？自分の時間が8時間位あるのは素敵です！家族との時間は作りたい。家族になるべく負担はかけたくなくて。・こういうように、自分の考えを示すことはとても大切で、いいですね！僕も同じように考えていました。実はここがスタートなのです。それで次に、「どうすればうまくいくのだろう」と家族で考えることです。この辺のことは、Ｇシリーズ３巻を読むと細かなことが分かります。ポイントは自分達で考えることです。自分達で先々の生活を想像して考えることです。どうしてかというと、自分達で考えないと、みんなと同じことをするようになるからです。例えば、医師や看護師さんやケアマネに相談しても、みんなと同じことをするように誘導されます。どうしてかというと、皆さん不安だからです。しかし、自分の思い通りに生活したいという問題は解決しません！なぜかというと、自分の考えた事ではないからです。不安な時こそ、地に足をつけて行動したほうが未来が見えるかも知れません。さて、質問に答えます。――夜間介護は入れられていますか？・いいえ。驚かれたでしょう！でもこれは、在宅生活をスタートさせた時から、先の生活を想像して考えたことなので僕達の中では驚くことではなく自然の流れなのです。自然体の僕達流だから、27年間も続いていると思います。この中には、こうしなければいけない！こうするべきだ！みんなこうしている、などという多くの考えに気持ちが動いたことは１度もありません。普通は、夜間でも様々な作業があるから夜間の介護が必要だ！と考えるらしいです。しかし僕達夫婦はこう考えました。どうすれば、僕も妻もグッスリ眠れるようになるか！無理ではなく、出来る方法を考えよう、と取り組む課題にしたのです。そうすると、こうしてみよう、あぁしてみよう、というアイデアがドンドン浮かんでくるのです。そして１つ１つ対策法を見つけて、僕も妻もグッスリ眠れるように生活を作り上げていったのです。こういう事は楽しいですし、やれば出来るじゃん！という自信に繋がり、次にチャレンジしたくなるのです。そういう意味では、質問の中の、「自分の時間が8時間位あるのは素敵です！家族との時間は作りたい。家族になるべく負担はかけたくなくて。」というのも同じです。どうすれば、これらが実現出来るか、出来る方法を考えたらいいのです。最後に、普段は夜間に人は入れていませんが、必要な時はいつでも入れるようにしています。これも僕達夫婦が取っている対策です。＼Ｇシリーズ１巻～10巻／『多くの人は乗り越える方法とプロセスを知らない！』ズバリ！ALSは乗り越えられます！ただ多くの人は乗り越える方法とプロセスを知らない！皆さんからゲンゾウさんと呼ばれています。ＡＬＳ生活27年目をしなやかに生…ameblo.jp.
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