筋ジストロフィーブログ子ども

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会（jmda）のウェブサイトです。jmdaは筋ジストロフィー患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部を持つ … 筋ジストロフィー（デュシャンヌ型）は，出生男児2000～3000人に1人の発生率。 10 万人当たりでは約3～5人（全国で約3000 人）の頻度。全国の小・中学校，高等学校などでも約2500 人弱の子どもがいると言われているが，全数把握は困難。筋ジストロフィー（きんジストロフィー、英語：Muscular Dystrophy）とは、筋線維の破壊・変性（筋壊死）と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称である。発症年齢や遺伝形式、臨床的経過等から様々な病型に分類される。自分の子どもが、ある日突然難病にかかったら…。そんなことを考えてみたことがありますか？健康で生まれて元気に育っていく子ばかりではない、世の中にはたくさんの病気を抱えた子どもたちがいます。「子どもホスピス」のブログ記事一覧です。保田広輝。神戸市の29歳。クリスチャン。余命6年。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている【明日を夢見て～神様と筋ジストロフィーと共に生きる～】デュシェンヌ型筋ジストロフィーと共に生きる父のブログ Live with musculardystrophy blog, デュシェンヌ型筋ジストロフィーな息子と父の素晴らしい日々 Wonderful days of DMD son and dad, ふー君が生まれた出産の時の事、筋ジストロフィーと言う病気と出会ったことが頭には当然ずっとある。出産の時の事（筋ジストロフィーな息子④）を思い出すと今でも怖い。ママちゃんは記憶がないって言ってるけど、俺は鮮明に思い出せる。, 幸せ絶頂から　ママちゃんもふー君も失いそうになったあの怖さは中々忘れることは出来ない。, そんな事を考えて何年も経ってしまった。遺伝子診断（ウィキペディアより）もしたけど、結果はグレー判定だったまま。この時もわざわざ調べ直す事もないと思ってた。生まれてくる子供が健常であっても障がいがあっても当然愛情は変わらない自信もある。, でも踏み出せないまま時間が過ぎてきた。ゆっくりと自分の気持ちをママちゃんに伝えた。ママちゃんはというと、Daddyよりも断然多く、保育所に送り迎えをしていたママちゃんは保育所のママたちとも交流があり、保育所での兄弟関係も目にする機会がたくさんあった。安易に考えるわけではなかったけれど、ふーくんに兄弟を作ってあげたい。という気持ちだったらしい。自分はグレーゾーンなのも理解していたつもりだが、ふーくんに出逢って筋ジストロフィーという病気を胸を張って受け入れるためにたくさんの事を考えて、自分なりに行動してきた。一度の人生、この筋ジストロフィーという病気に出会った人生を、前向きに生きていくためにも新しい命を授かる勇気を持ってもいいんじゃないかって。でもそれは、生まれてくる子どもの気持ちは考えず、自分本位の身勝手な考えだということ…。でも、今だってこんなに笑えてる。大変なこともあるけれど、楽しいことも　もっとたくさんある。そんなことをグルグルと考えて、Daddyに「2人目って　どう考えてる？」という質問に至ったらしい。, と言われた事を思い出す。その当時は何言ってんの？って呆気に取られたけどこの何年かあれはどういう意味だったんだろう…って何度も考えてた。, 少しずつ正解かはわからないけど二人目の事を考えてた時期でもあった。先の事を考えるのも大切だけど、今も大事。悲しい事もあるけど楽しい事もたくさんある。, いつかは治ると信じてるなら 1人より2人家族が多い方が楽しいのかな。病気に負けたくないと思ってるのに、2人目を考えないって事は負けてんのかな？とか考えた。, そう考えると負けたくないもし同じ病気で生まれてきてくれても必ず治る。必ず笑っててやる。負けねーぞ！全部受け止めてやる！そう思えるようになった。, 結果、二人とも同じ病気でも大丈夫。遺伝子診断もしない。もし新しい命を授かれたなら大切に育てよう！そう覚悟を決めて夫婦仲良く生活を送る。それからしばらくして新しい命を授かる事ができた。, 男児に多く発症すると言われているデュシェンヌ型筋ジストロフィー。覚悟は決めたが、不安が全くなかったといえばウソになる。生まれてきてくれるまで、性別は聞かないことにした(笑)。のに…。今時(もう１３年も前だけど)性別を聞かないことが少ないのかな(笑)なんと、ある日の超音波検査で　『男の子だね～』　と言われたらしい。『先生…。性別は生まれてくるまで秘密にしてって言ってたんですが……。』『あ………。ほんとだ。カルテに書いてる。………。ごめんね………。』そのドクターも、Daddy家族の不安な気持ちはもちろん知らないから仕方ないよね。授かった命を、大切に育てると決めたんだから大丈夫………大丈夫　大丈夫。どんどん大きくなっていくママちゃんのお腹、幸い体調も良く臨月までパートにも行っていたし気も紛れていたようだ。まぁDaddyの稼ぎが悪いんで…泣Daddyの母親も、ママちゃんの両親も、お姉さん夫婦も、新しい命を授かったことをとても喜んでくれた。Daddy達のすること、心配だっただろうな。自分たちがもし親の立場なら、なんて言ったかな。いつも、Daddy達の考えを尊重して口出しをせずサポートをしてくれる両親達。年長さんになってしばらくした頃保育所の所長先生に、小学校は地域の学校に行くのかな。それなら前もって小学校に話に行っておいた方が良いと思うの。話に行く前に、保育所から連絡をとることも出来るから必要なら言ってね。と声をかけてもらえたのだ。ママちゃんは、ありがとうございます。いつもお世話になってるのに、そんなところまで気にかけて頂いて。すると所長先生はお母さん。絶対、家族だけで抱え込んだらダメよ。子どもは、親だけじゃない。地域で育てるものだから。親だけで育てようと思わなくていいからね。ママちゃんは、その所長先生の言葉に涙ぽろぽろだったそうだ。その言葉をもらってから、周りの人、地域の人たちに素直に助けを求めることが出来るようになった気がする。『よろしくお願いします。』所長先生は、にっこり笑ってくださった。”子どもは地域で育てるもの”良い言葉だなあ。こんな考えがもっともっと広まれば素敵なのに。, 少ししてから、保育所から小学校に連絡をとってもらい、ママちゃんとDaddyと二人で校長先生に挨拶に行くことになった。時期は１０月の下旬くらいっだったと思う。小学校の運動会も終わって少し落ち着いている時期を狙った気がする。校長室に入らせてもらい、教頭先生もいた。校長室に入るのは悪い事をして呼ばれた以外に来たことがない（笑）, すこし緊張した。まず、病名、そして今現在どこまで動けるのか、介助がどこまで必要なのか。地域のふー君が通えるこの小学校で、受け入れてもらえるのか。ふーくんが通うことになるこの小学校は、２階から児童が使う教室の振り分けになっていてもちろん、エレベーターもない。歩けるけれど階段は、時間もかかり他の子どもたちが一斉に階段を使うことになれば　当然危険度もあがる。そういった点も考えると、常に誰かが側にいなけばならないという学校側の判断。, できるだけ、みんなと同じように経験させてあげたい。という思いは強く持っていたがやはりひとりでの学校生活は無理だよな…と思えてきた。公立の小学校で、児童１人に誰かついてもらうことなんてできるのかな。話しながらそんなこと考えていると、『支援学級に籍を置くことは考えてますか？』気を使いながら、校長先生がたずねてくれた。『もし支援学級に籍を置いてもらえるなら、来年の４月に職員の増員を申請できます。そうしてもらえると、学校としてもできるだけ万全の状態で迎える準備ができると思います。あとの細かいことは入学してからでも大丈夫。教室で授業だって受けてもらえます。』Daddyもママちゃんも、それを聞いて『なるほど！じゃあ支援学級に　籍をおきます！』と、即答した。どんな形であれ受け入れてくれた事が嬉しかった。あんまり深く考えてないのかも（笑）自分たちの小学校時代とは、全く違う支援学級というクラス。自分たちの時代は、支援学級の友達とはあまり会うことなかった。歴代のハンディキャップをもった先輩方、親御さんたち、周囲のたくさんの人たちが苦しい思い、辛い思いや壁を乗り越えて、今のこの環境があるんだと思った。次は、ふーくん達世代の番だね。次のハンディキャップをもった後輩たちが　少しでも生活しやすいように、もっともっと頑張ろう。車椅子の子が不便なく通える小学校になるように次の同じ思いを持った親御さん達が安心できるように　って思ったんだ。, きっと受け入れてもらえたのもそういう方達が行政や学校や地域の人達と一生懸命に道を作ってくれたからなんだなと思ったんだ。. ブログを報告する. 筋ジストロフィーは生まれながらに筋力が低下していく先天性の疾患です。そのため、最初は歩くことができますが、次第に年齢とともに歩くことが難しくなってきます。歩くことが難しくなると自分で移動するためには車椅子を使用しなければなりません突然降りかかった、難病・筋ジストロフィー. 筋強直性ジストロフィー患者と家族のためのガイドブック「筋強直性ジストロフィー改訂第2版患者と家族のためのガイドブック」が2015年12月に刊行されました。この病気のすべての患者さんと家族、とくに診断されたばかりの方に役立つ本です。先日、毎日つづけていることということで . ブログ. YouTube動画連載 ; 障がい児の療育が楽しくなるブログ ... ⑯ 筋ジストロフィーの子どもを育てる！呼吸管理と姿勢管理、心の成長を支える . 私に筋ジストロフィーの子供がいたら. 筋ジストロフィーは、不安から患者の心身状態を細かく観察し、何か問題があれば迅速に対処しなければいけません。ここでは、筋ジストロフィーの看護に関して詳しく説明していますので、適切なケアを実施できるよう、看護師の方は是非参考にしてみて下さい。筋ジストロフィーとは筋肉の細胞が壊れ、筋肉が萎縮していくことで、筋力が低下していく遺伝性の病気の総称です。この病気にはさまざまな分類があります。治療法は確立しておらず、治すことは困難な病気です。厚生労働省では、難病に指定しています。【医師監修】筋肉の細胞が、徐々に壊れていく病気が「進行性筋ジストロフィー」です。難病にも指定されています。この記事では、進行性筋ジストロフィーの種類ごとの症状や原因、治療について解説します。筋ジストロフィーの症状は、骨間筋障害による運動機能低下が主なものですが、拘縮･変形、呼吸機能障害、心筋障害、嚥下機能障害、消化管症状、骨代謝異常、内分泌代謝異常、眼症状、難聴、中枢神経障害等の様々な機能障害や合併症を伴い、疾患ごとの特徴があります。今日は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーについて自分の子どもにどこまで説明するかというお話です。「お母さんは病気でだんだん筋力が弱っていってしまうんだよ」ということと「あなたたちも同じ病気になる可能性があるんだよ」という2つのことについて。筋ジスsの記録簿と、それを育てる母のあれこれ。筋強直性ジストロフィーの娘Shionを育てている母の気ままな徒然日記です。娘は、学習障害を疑って受診したところ、 H29年11月、小学5年生で知的遅延を伴う筋ジスと診断され、6年生より支援学級に移籍しました。保田広輝。神戸市の29歳。クリスチャン。余命6年。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている【明日を夢見て～神様と筋ジストロフィーと共に生きる～】筋ジストロフィーの花屋 ♿︎ 未來の花屋店主 ☠︎ スーパー猛毒ちんどん作詞担当障害なんてno matter☆ はじめよう薔薇色の生活. 筋ジストロフィーの症状は、筋細胞の壊死と再生が慢性的に繰り返されることを原因とし、結果、筋肉量が減少することで筋力低下を招き、運動機能に問題が生じてくるほか、心臓や呼吸などの内臓機能に症状を及ぼす可能性がある遺伝性の筋疾患です。筋ジストロフィーデュシェンヌ型ブログ. ブログ画像一覧を見る. dmdガイドライン前調査筋力増強訓練を実施：20%強鎮痛剤を飲んで筋トレをしている施設もあるらしい人の骨格筋の再生能力は低い筋ジストロフィーでは骨格筋の脆弱性が存在過用による筋障害の反復は再生能力を枯渇させ進行を早める筋血流にも注意(ジストロフィン異常症) ご挨拶このサイトは主にデュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断を受けた息子と共に生きる家族の備忘録的なサイトです。今まで過ごしてきた日々の中で感じたこと等を残していきます。筋ジストロフィーの闘病日記というブログで、結局一番訴えたかったのは障害を持って生まれ手足が不自由な事によって発する大変さ絶えず横たわる不幸性、悲哀の底に落ちやすい現実を訴えたかった。不幸自慢をしたいとか、そんなので筋ジストロフィーブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 病気ブログカテゴリー: 筋ジストロフィーな息子ブログ ⑬ ... でもそれは、生まれてくる子どもの気持ちは考えず、自分本位の身勝手な考えだということ…。でも、今だってこんなに笑えてる。大変なこともあるけれど、楽しいことももっとたくさんある。そんなことをグルグルと考えて、Daddyに「2 今日は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーについて自分の子どもにどこまで説明するかというお話です。「お母さんは病気でだんだん筋力が弱っていってしまうんだよ」ということと「あなたたちも同じ病気になる可能性があるんだよ」という2つのことについて。, 私の子どもは現在4歳の男の子と8か月の男の子の2人です。8か月はまだ言葉が分からないので、ちょっと横に置いといて、4歳の子には私が病気で力が弱いということはずっと伝えています。, って感じです。それで納得しているようで何の病気かとか、治るのかとか聞かれたことはありません。次男が段差をのぼってしまって降りられなくなっているときも、私ではどうにもならないことが分かっているので夫を呼びに来てくれますし、高いところにしまってあるおもちゃも夫に頼んで取ってもらっています。つまり、私が何かしらの病気でできないことが色々あるということは理解しているようです。, 私への理解は今のところそれで充分なのですが、この病気が遺伝性の疾患で子どもたちにも同じ症状が出る可能性があるということをいつ話すべきか、はたまた話さないべきかという大きな問題があります。, 私の場合、自分が病気だとは疑うこともなく高校、大学、就職先を選択して結局目標を一から立て直すことになったので、自分が病気になると分かっているなら発症前の段階で(進路選択をする前の段階で)知っておきたかったです。そしたら、デスクワークで稼げそうな資格の勉強とかしといたのに。あとパソコンの勉強とか。デザインの勉強とか。それから語学とか。（と言いつつ、実際に分かっていてもぐうたら過ごすタイプかもしれないけど）, それから趣味も、続けられそうなやつを1つ2つ見つけておきたかったです。今はピアノも弾けなくなり、ベースも弾けなくなり、テニスもラケット持ち上がらないし、水泳も水がかけないし、スキー＆スノボも足に力が入らなくて怖いし。今から新しいことを始めようと思っても、その最初の一歩がとても億劫で。やってみたい楽器とか手芸とかなくはないのですが「体が不自由なのですがその体験教室には参加できますでしょうか？」と連絡を取り、その会場まで自力で出かけるというのがハードルが高いです。そしてそれが自分に合うか、そもそもできるかもわからないですし。, ということで、自分がこの先体が不自由になると分かっているなら、それに備えて色々準備しておきたい派の私は、病気についてはちゃんと話しておいてほしい派です。, ここで難しいのが私の子どもたちはまだ筋ジスになるかどうかが分からないということです。遺伝子検査をすれば分かるのですが、それを親の希望ですることはできません。子どもたちが自分で判断できる年齢になり(目安は16歳くらい)、自ら希望すれば遺伝子検査が受けられるようです。ちなみに医師は発症前の遺伝子検査には反対の立場でした。私の発症時に下の妹が「自分も筋ジスになるのか気になる」と言ったことがあったのですが、もし筋ジスだと分かったとしてもできることはない上に、不安ばかりがつのり、鬱等の別の病気になってしまう危険があるという理由で反対されました。うん、分からないではないです。それでも私は事前に聞いておきたい派ですが。, また、自分だったらと想像すると、発症するかもしれないことが分かっていたのに、話してくれなかったということは、隠されていたという気がして嫌な気持ちになります。そんなことは聞きたくなかった、何も知らずに楽しく毎日を過ごしていたかったと思う人もいるかもしれないのでそこは自分の子どもがどういう価値観の持ち主かを見極める必要があるのかもしれません。, まだ4歳の長男ですが、でも生まれてから今まであっという間だったので、これからもあっという間に時が過ぎて気が付けば小学生になって、病気のことも理解できるようになるでしょう。今はインターネットも身近ですし、子どもでも筋ジストロフィーについて知識が得られる時代です。そこで1人で悩んでしまわないように、私からもきちんと説明して、正しい知識を伝えて、でも幸せになれるんだよということを見せていきたいと思っています。今のところは。本人の希望があれば、遺伝カウンセリングを一緒に受けに行こうと思いますし、遺伝子検査を受けたいというのであれば、その意思も尊重したいと思います。そしてその後のフォローも。, でも私の場合、大人になって発症してから自分が筋ジスと知ったのですが（22歳～23歳）、その年齢だからよかった面もあったのかもしれません。思春期って何もなくても悲劇のヒロイン期のようなもので、精神的にとても脆い時期だと思うので、その時に病気のことで思い悩むのは負担が大きいような気もします。大学の時、50代の女性教授が「若いあなたたちは悩むことも多いと思いますけど、年をとると悩み事がだんだん減っていくのよ。信じられないかもしれないけど、今、毎日がとても楽なの」とおっしゃっていたこと、30代になって少しずつ分かるようになってきました。悩む、というのはそれだけ選択肢があるということ。年を取るにつれ取捨選択を迫られ、ある程度まで行ったら選択した道を進むだけになるのでしょう。世界の狭さというか広さというか、それが分かるというのも大きいのかもしれません。, ちょっと話が飛んで行ってしまいましたが、私と違って、私の息子の場合は、「えー筋ジスなんて知らなかった！」は出来ないので、きちんと説明して、でも自分の力で生きていけるような子に育てていきたいと思っています。でも具体的に何と説明するのか、さらっと言うのか、時間と場所を設けて(なんなら医師も同席して)どっしり言うのか、兄弟に1人ずつ説明するか、まとめて説明するか、まだまだ考え中です。, undergさんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか？, Powered by Hatena Blog | このブログをフォローする.

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